女童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金是北京眾一公益基金會(huì)下設(shè)基金項(xiàng)目于今年5月13日，由圣運(yùn)律師事務(wù)所出資成立，基金發(fā)起方代表、北京圣運(yùn)律師事務(wù)所主任范美華表示，期待能夠在未來(lái)幫助到更多兒童，讓生命有更多希望。首都兒科研究所腎臟內(nèi)科主任陳朝英表示，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)于人體的認(rèn)知還存在一些不完善的地方，尤其是有不少罕見(jiàn)病等待被攻克，患兒面臨的困難來(lái)自疾病本身，也來(lái)自治療費(fèi)用，她相信愛(ài)心人士伸出的援手將幫助罕見(jiàn)病家庭度過(guò)人生最艱難的時(shí)刻。北京眾一公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)張穎倩表示，女童罕見(jiàn)病是一個(gè)疾病，也是一個(gè)社會(huì)問(wèn)題，希望有更多的人能夠加入公益行動(dòng)，共同幫助更多的孩子獲得屬于他們的、應(yīng)有的美好童年。

本次醫(yī)患交流活動(dòng)是女童罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金承辦的科普講座類項(xiàng)目，以aHUS為代表的罕見(jiàn)病會(huì)對(duì)兒童的成長(zhǎng)與健康產(chǎn)生極大的影響，但因罕見(jiàn)病本身的治愈難度與家庭負(fù)擔(dān)能力，普通家庭難以對(duì)罕見(jiàn)病的預(yù)防與日常注意事項(xiàng)有足夠的認(rèn)知，為此，女童罕見(jiàn)病基金特助力開(kāi)展醫(yī)患交流活動(dòng)，為患兒及其家長(zhǎng)提供一個(gè)醫(yī)患互動(dòng)平臺(tái)，希望家庭成員有一些理論基礎(chǔ)來(lái)應(yīng)對(duì)疾病治療、護(hù)理中出現(xiàn)的問(wèn)題?？破罩v座中，主講人就aHUS臨床發(fā)病的原因，臨床表現(xiàn)、治療方案、并對(duì)成功長(zhǎng)期治療的aHUS兒童患者的典型案例進(jìn)行了介紹，向大家詳細(xì)分析了兒童患aHUS的觸發(fā)因素，以及發(fā)病后從那些項(xiàng)目切入確定觸發(fā)因素。臨近講座尾聲時(shí)，陳主任對(duì)病友提出的問(wèn)題一一做了解答與回應(yīng)。

本次科普講座不僅僅為aHUS病友介紹了更多病理知識(shí)，解答了疑惑，更提供了一種醫(yī)患之間溝通交流的方式，為幫助身患罕見(jiàn)病的兒童，女童罕見(jiàn)病公益基金將繼續(xù)組織參與相關(guān)的公益活動(dòng)，更會(huì)以身作責(zé)，吸引更多社會(huì)力量參與其中。